Уход за незрячими и слабовидящими детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития
На протяжении двадцати лет Нижегородская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» предоставляет реабилитационные психолого-педагогические услуги детям с инвалидностью по зрению и их семьям. Незрячие и слабовидящие дети традиционно являются основной целевой аудиторией НРООРДИЗ «Перспектива». Работая с этими детьми, специалисты наблюдают, что среди них часто встречаются дети, имеющие наряду с патологией зрения другие тяжелые ограничения жизнедеятельности (нарушение интеллекта, слуха, опорно-двигательного аппарата, детский церебральный паралич, эпилепсия, расстройства аутистического спектра, отсутствие речи и др.).
По данным статистики, дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) составляют более 30% среди детей-инвалидов по зрению.Несмотря на рост внимания к проблемам детей инвалидов со стороны органов власти, реабилитация и обучение детей с ТМНР до сих пор остается «болевой точкой» в большинстве российских регионов, а жизненные перспективы таких детей весьма туманными.
С одной стороны, согласно ратифицированной Россией в 1991 году декларации прав ребенка, каждый ребенок, независимо от степени инвалидности, имеет право на образование сообразно его возможностям и потребностям. С другой стороны, государственная система специального образования, инклюзивные образовательные учреждения и реабилитационные учреждения социальной защиты не в состоянии удовлетворить специфические образовательные и реабилитационные потребности таких детей в полной мере.
Незрячие и слабовидящие дети с ТМНР, даже достигнув школьного возраста, в основной своей массе не вовлечены в образовательную систему, лишены регулярной реабилитационной помощи, возможности общаться с другими детьми. Ответственность за их будущее полностью переложена на плечи их близких, главным образом родителей. Родители зачастую не представляют, как помочь своим детям, чему их учить. между тем, для таких детей, которые в силу ограничений здоровья не могут освоить письмо, чтение, счет, актуально освоение компетенций каждодневной жизни, в том числе навыки самообслуживания и доступные формы коммуникации.
Эти навыки возможно усвоить в процессе развивающего ухода. Развивающий уход – это обучение ребенка в каждодневных жизненных ситуациях (еда, одевание, умывание и т.д.). Ухаживающий за ребенком вовлекает его в эти несложные дела, создавая условия для самостоятельности ребенка, поощряя его даже самые маленькие первые самостоятельные «шаги», устанавливая с ребенком коммуникацию в доступной и понятной для него форме и эмоциональный контакт. Использование практик развивающего ухода позволяет каждому ребенку, включая детей с паллиативным статусом, принимать участие в событиях своей жизни.
Информационно-методическое пособие «Навстречу миру шаг за шагом» поможет специалистам и родителям в вопросах обеспечения развивающего ухода за незрячими и слабовидящими детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития.